Implication des proches dans les soins psychiatriques
Concernée au premier chef par les troubles qui accompagnent les maladies psychiques, la famille (parents, mais aussi enfants, fratrie, grands-parents) a longtemps été tenue à l’écart des soins prodigués à ces malades.
En France, sous l’influence de facteurs variés tels que le sort tragique subi par les malades mentaux au cours de la Seconde Guerre mondiale, la constitution du secteur promouvant des soins de proximité, le démantèlement des asiles comme lieux de relégation, l’essor du consumérisme et bien d’autres, les proches des patients vont se constituer en associations dès les années 60, et plus tardivement pour les usagers eux-mêmes. Les difficultés rencontrées par ces familles et le fait que l’hôpital psychiatrique cesse d’être un lieu de vie pour se focaliser sur les crises subjectives concourent à ce que l’implication de ces associations augmente. Le militantisme des associations luttant contre le SIDA va favoriser cette mobilisation. Les ordonnances Juppé de 1996 vont alors imposer la présence de représentants des usagers dans les structures décisionnelles des hôpitaux. Puis ce sera étendu en 2002 au secteur médico-social. Un nouveau modèle de gouvernance permettant de faire participer, d’associer, d’inclure les représentants des « usagers » à la conception des politiques et à leur mise en œuvre traduit ce changement de paradigme. Avant cela, le travail avec les proches était laissé à l’appréciation de chaque médecin.
Dans beaucoup de pays d’Amérique latine, pour des raisons économiques, culturelles, conjoncturelles, l’implication des familles dans la conception des politiques de santé et dans la gestion des soins aux malades psychiques a pris des chemins différents.
Notre congrès aura à cœur, sans oublier les limites de cette implication des proches, de mettre en valeur les coopérations qui fonctionnent et celles qui font défaut de part et d’autre de l’Atlantique, et de rappeler quel drame représente pour les proches le déclenchement d’une maladie psychique sévère chez l’un des leurs. Nous mettrons un accent particulier sur deux difficultés récurrentes de ce partenariat, celle de l’hospitalisation sous contrainte et celle des soins au long cours. Nous soulignerons également l’importance de la prise en compte du vécu et de la souffrance des proches. Les expériences des différents pays sauront illustrer ces différents points.
Nous attendons de la confrontation des « savoir-faire » en France et en Amérique latine un réveil de nos « sommeils dogmatiques ».